Tere y Martín

«Ya empoderada, aceptando a mi hijo como parte de la diversidad y sobre todo con la sabiduría materna revalorada… nos volcamos a buscar terapeutas que no importando el diagnóstico, lo han atendido en las cuestiones sensoriales y alimenticias»

Hola yo soy Tere Tecpan, mamá de Martín, un niño con síndrome de Down y con rasgos autistas.

Al nacer mi hijo nos acercamos a la información de los niños con síndrome de Down y tomé un diplomado en donde hablaban de sus características de aprendizaje y salud, todo para estar preparados para su educación y crecimiento.

Pero tuvimos que entrar en un mundo desconocido cuando a los tres años nos dijeron en la fundación donde íbamos a terapia que mi hijo se portaba diferente a los demás y que nos pasaban con la doctora para platicar de su conducta.

En lo cotidiano teníamos el problema de que no toleraba cualquier alimento y se encasillaba en unos cuantos y una manera de comerlos, masticaba los juguetes y otros objetos no comestibles los formaba, los clasificaba por colores, se volvió evasivo, hablaba solo, aleteaba las manos y no convivía con los demás.

Por estos comportamientos la doctora de la fundación con lágrimas en los ojos nos dijo que tenía rasgos autistas y que ahí no nos podían ayudar. Nos salimos confundidos porque estábamos preparados para el síndrome de Down pero no para el autismo, no entendíamos porque hablaba de autismo si ya tenía síndrome de Down, ya estábamos cansados y estresados porque el niño iba a terapia, natación, yoga, música lenguaje y aun con eso nos salían con que no lo podían ayudar.

Bajamos el ritmo de actividades y gastos y lo llevamos a una guardería regular, la directora había sido terapeuta en la fundación de donde veníamos y dijo que solo necesitaba límites y que no tenía autismo, el pediatra opinó igual y hasta un alergólogo que en esa búsqueda de mejorar su salud dijo que primero se arreglaba la alergia y luego se veía su conducta.

Así pasamos tres años con tratamiento de alergias y psiquiátrico, el niño mejoró la atención y el lenguaje pero sus comportamientos sensoriales no, la aversión por la comida seguía y ya no masticaba casi nada, dejó de hablar como lo hacía a los tres años y adelgazó mucho.

En esta búsqueda conocí a la dentista Patricia López quién da clases en el posgrado de odontopediatría en la UNAM y dirige el área de discapacidad  para valorar si tenía algún problema en su boca o dientes que le impidiera masticar los alimentos y ella que está especializada en síndrome de Down y discapacidad intelectual me dijo que considerara a mi hijo cambiarlo de terapias o llevarlo con un neurólogo porque su comportamiento coincidía con los rasgos autistas.

Haciendo caso de ver a un neurólogo el doctor pidió un encefalograma y solo dijo que requería regresar al dentista a que le pusieran unas guardas porque ahora aparte de no masticar tiene bruxismo y se acaba las piezas dentales, el consejo es  inútil porque no considera su procesamiento sensorial. Con la dentista ya habíamos intentado hacerle un molde para las guardas y mi hijo no soporta nada dentro de la boca.

En julio de 2016 conocí Apapache_A  y platique con las mamás de otros niños que ya están diagnosticados como persona con TEA, ahí vi que los comportamientos de mi hijo se parecían a los de ellos y me sumé a un grupo de personas que se interesan en ayudar a las personas sin importar su diagnóstico o su edad.

«…me sumé a un grupo de personas que se interesan en ayudar a las personas sin importar su diagnóstico o su edad.»

Ya empoderada aceptando a mi hijo como parte de la diversidad y sobre todo con la sabiduría materna revalorada  dejamos las clases en instituciones de SD y  nos volcamos a buscar terapeutas que no importando el diagnostico lo han atendido en las cuestiones sensoriales y alimenticias.

Las mamás de niños con autismo son más empáticas y resilientes y se abren a la creatividad para abordar sus problemas sensoriales, las terapeutas que hemos conocido si tienen pacientes con doble diagnóstico y consideran a los niños como niños y no tienen prejuicio de cómo enseñarles por sus rasgos físicos.

Todavía es especializado encontrar terapeutas para diagnósticos duales, los médicos y terapeutas encasillan a los niños y así buscan sus metas.

Por el lado del síndrome de Down mi hijo tiene sus propias tablas de crecimiento y varias condiciones de salud que son parte del síndrome como chequeos de tiroides, odontológicos, vista, hiperlaxitud. Por el lado del autismo procesamiento sensorial, conducta, lenguaje ó comunicación como se centran más los terapeutas en abordar.

Hemos podido hacer dos viajes al extranjero donde ha cambiado sus rutinas, horarios, usado aviones, barcos, teleféricos, botes, elevadores y ha salido bien librado. Se comporta con paciencia donde tiene que esperar y muestra su alegría con gran sinceridad.

Actualmente observando más a mi hijo y con confianza en mi intuición vamos ajustando en donde estudia, con quién, y nos centramos en mejorar lo sensorial y conductual. Sobre todo que se sienta valioso, que los profesionales lo traten con respeto y crean en su potencial.

«Sobre todo que se sienta valioso, que los profesionales lo traten con respeto y crean en su potencial.»

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