Mi experiencia como padre desde el TEA
Imagen de Lis de rêve para Autismo Ciudad de México

Mi experiencia como padre desde el TEA

Por Aizar  López  Helu

Me gustaría iniciar este relato citando una frase de Soren Kierkegaard

La vida sólo puede ser entendida mirando hacia atrás, pero tiene que ser vivida hacia delante

No sabía cómo un filósofo danés que vivió hace 200 años podía tener tanta razón. 

Considero que éramos una pareja “común y corriente”, ambos de la misma edad, grado de estudios, trabajos de oficina similares, buscando metas sencillas y bien definidas: comprar una casa (mediante un crédito hipotecario), salir los fines de semana a pasear a los centros comerciales, cines, restaurantes, en época de vacaciones poder darnos el lujo de escaparnos algunos días a cualquier playa del país y en un momento dado formar una familia.

Estuvimos casados 5 años antes de buscar agrandar la familia, por lo que el embarazo fue planeado y deseado, seguimos todos los protocolos y acciones que se podrían considerar correctos en esta sociedad que vivimos: buena alimentación, una edad para embarazarnos fuera del supuesto rango de riesgo (30 años), ácido fólico, visitas periódicas al ginecólogo, estudios prenatales, ultrasonidos, etc.; tuvimos un embarazo sin problema alguno y todos los estudios realizados salieron perfectos. El bebé nació sin ninguna complicación “el sueño de todo padre” y más de unos primerizos como nosotros.

El primer año todo seguía al pie de la letra con un desarrollo acorde a los libros y la experiencia familiar (balbuceos, pequeñas gracias que hacen todos los bebés, gateó y caminó entre los 10 a 12 meses) como se supone deben ser las cosas, pero al año y medio mi mamá comenzó a notar que el bebé dejaba de hacer esas pequeñas gracias y balbuceos que hasta el momento nos habían colmado de alegría. Tiempo después, antes del segundo cumpleaños del niño, me dijo que había escuchado en un programa de radio un artículo del día mundial del autismo  que describía las características de este padecimiento y que estuviéramos atentos, a lo que yo le contesté: “¿Autismo? ¿Cómo crees? Está muy consentido por todos los que lo rodeamos, al fin hijo y nieto único por ambas familias”

Tuvimos la fiesta de cumpleaños que fue como la de cualquier niño de la edad, pero el comentario que hizo mi mamá dejó una duda muy dentro de mí y que tú como padre sabes hay algo “raro”. Comencé a investigar en internet sobre el tema y un día que nos quedamos solos el niño y yo en casa, le apliqué a mi leal saber y entender un test de 16 conductas que los niños con autismo tienen: no habla, no te mira a los ojos, no voltea cuando le llamas por su nombre, le molestan los ruidos fuertes, no señala cosas que quieren, alinea cosas en el suelo, no utiliza los autos de juguete de forma lógica “los giran como trompos”, sólo gira las ruedas de los autos sin jugar con el auto como un todo, le molestan muchas texturas, se queda como hipnotizado por largos periodos de tiempo cuando pasa agua de un recipiente a otro, etc. ¡El resultado fue devastador! De las 16 conductas tenía 14. Al día siguiente junté a toda la familia y les comenté lo sucedido, algunos miembros todavía incrédulos y completamente negados a dicha posibilidad mencionaban dejar pasar más tiempo y que las cosas solas se remediarían. Todos nos preguntábamos ¿qué habíamos hecho mal? Fue un embarazo planeado, no fumamos ni tomamos alcohol y menos drogas, nos consideramos buenas personas y trabajadoras, no le hacemos mal a nadie ¿Por qué nos había castigado Dios?.  Pero mejor decidimos tomar al toro por los cuernos y de inmediato buscamos a un afamado neuropediatra de México en un hospital ubicado en una exclusiva zona del poniente de la CDMX – cuento corto – nos entrevistó, hizo las misma pruebas que yo y determinó que el niño tenía conductas relacionadas con TEA pero que era muy pequeño para dar un diagnóstico, nos envió a realizar estudios neurológicos, mismos que todos salieron sin alteración alguna, y en una consulta posterior le comentamos  si veía conveniente meterlo a una escuela para iniciar su desarrollo escolar como cualquier otro niño, a lo que contestó que no veía conveniente ingresarlo ya que sólo iría a sufrir porque el niño nunca hablaría y no tendría un desarrollo normal, ni se podría comunicar con los demás.  Nueva «cubetada de agua fría”; salimos en shock pero con 2 posibles caminos muy claros a seguir, hacer caso a dicha recomendación y lamentarnos de nuestra mala suerte (nunca regresamos con dicho doctor) o hacer todo lo que estuviera a nuestro alcance para salir adelante, obvio fue la segunda opción.

Una amiga de mi esposa nos recomendó con una gran terapeuta y directora de la  Comunidad  Unique. Ella nos ha guiado a través de todo este camino que hemos recorrido mediante terapias de lenguaje y habla, intervenciones neuropsicológicas y talleres de habilidades sociales. También comenzamos con clases de natación, clases de equinoterapia, terapias sensoriales. Adicional hicimos muchos cambios en casa, comida orgánica, eliminamos en la medida de lo posible gluten, caseína y azúcares de la dieta del niño, productos libres de químicos peligrosos (antes jamás leíamos la etiquetas de ningún artículo que comprábamos). Lo ingresamos a una excelente escuela Montessori que nos ayudó mucho y permitió un trabajo en conjunto con todos los demás profesionales que nos ayudan. Nos hemos esforzado en mantener una constancia inquebrantable en todos estos esfuerzos que iniciaron cuando el niño tenía 2 años 6 meses   y ahora que el niño acaba de cumplir 6 años, les podemos decir que ha dado frutos con el favor de Dios; el niño actualmente acaba de entrar a otra escuela (porque el Montessori donde estábamos lamentablemente no tenía primaria), tiene un desarrollo acorde a su edad, hasta se podría decir que va un poco adelantado, es sumamente inteligente, habla, interactúa, suma, resta, multiplica, es de los primeros en su clase de natación, monta su caballo el solo, habla inglés y lo más importante de todo es sumamente feliz. Mucha gente que no conoce la historia desde el inicio nos dice que exageramos porque el niño no tiene nada, que para qué lo llevamos a tantas “actividades y terapias”, pero nosotros sabemos que no podríamos haber llegado tan lejos sin el apoyo de tanta gente profesional y dedicada a lo largo de estos años.

Y regresando a lo cita inicial de esta historia les puedo decir que cuando supimos que el niño tenía autismo fue lo peor que nos había pasado en la vida, pero ahora viendo en retrospectiva todo lo que hemos vivido como familia (papás y abuelos), esto nos hizo unirnos más y nos ha hecho crecer a todos como personas para convertirlo en la mejor experiencia de vida que pudiéramos tener.

Recuerden que la vida no es una carrera de velocidad sino de resistencia.

Aizar  López  Helu

Padre de familia, Comunidad Unique.

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